目最后，记者采访时，陈俊还顺便科普了一下罕见病。
什么叫罕见病？
罕见病通常是对发病率极低、很少见的疾病的统称，其病因大多不明确。
目前，全球已知的罕见病有7000多种，80%都是由于基因缺陷所导致的遗传性疾病。
像这个患有颅骨筋膜炎的小女孩还是比较幸运的，只需要通过手术解决，而其他大部分的罕见病患者，就长期面临四处求医、无药可治，甚至有药用不起的困境。
为了解决这个问题，近年来，国家医保局不断探索建立罕见病用药保障机制。目前，绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药已在医保目录中。
此外，2019年，国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药，将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森等罕见病用药新增纳入了目录，并通过准入谈判将肺动脉高压、c型尼曼匹克病等罕见病用药纳入了目录，价格大幅下降。
据统计，121种罕见病治疗药物中，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。
尤为值得一提的是，法布雷病。
陈俊以前接诊过一个患儿，患的就是法布雷病，是一种十分罕见的x染色体连锁遗传的鞘糖脂类代谢疾病，可造成患者四肢剧烈疼痛，并对肾、心脏、脑、神经等各器官产生严重损害造成病变，如得不到有效治疗将危及生命，平均每10万人仅1人患此病。
这种罕见病，由于患者人数少，药物的生产成本高，药品研发费用高，其
576、一天拉十几次是什么病？(5/8)